VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich: artykuł nr 48859
2010-07-01 14:06:49 Medycyna
W dniach 23 ? 26 lipca 2010 roku w Cedzynie koło Kielc odbędzie się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Podczas konferencji poruszone zostaną problemy związane z dostępem do terapii oraz kwestie specjalistycznej opieki medycznej i socjalnej nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi.
Choroby rzadkie poważnie zagrażają życiu i zdrowiu pacjentów. Często
dotykają dzieci, w wielu przypadkach prowadzą do trwałego
upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji śmierci.
Pomimo rzadkiego występowania poszczególnych chorób, istnieje od
sześciu do ośmiu tysięcy takich schorzeń, co sprawia, że w Polsce na
choroby rzadkie łącznie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów. "Naszym
celem jest poprawa ciężkiej sytuacji osób dotkniętych chorobami
rzadkimi. Szukamy możliwości poprawy jakości usług medycznych oraz
polepszenia zakresu opieki udzielanej dzieciom z rzadkimi chorobami
genetycznymi" - tłumaczy Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych
na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
Tegoroczna, ósma już, Konferencja Chorób Rzadkich dotyczyć będzie
problemów z dostępem do specjalistycznej opieki medycznej oraz wyzwań
związanych z terapią chorób rzadkich w Europie Wschodniej. "Głównym
celem konferencji jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi,
stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się osobami cierpiącymi na
choroby rzadkie. Tylko poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania i
współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami
zrzeszającymi pacjentów możemy poprawić jakość życia pacjentów w Polsce
oraz - dając przykład - w innych krajach Europy Wschodniej" -
mówi Teresa Matulka. "Podczas konferencji poruszymy problemy związane z
dostępem do terapii, jej finansowania oraz opieki nad chorymi.
Oczekujemy, że konkluzje wynikające z konferencji będą miały wpływ na
poprawę dostępu do specjalistycznej opieki medycznej oraz na poprawę
sytuacji socjalnej rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi".
Uczestnikami konferencji będą wybitni naukowcy w dziedzinie rzadkich
chorób genetycznych z kraju i zagranicy, lekarze prowadzący
enzymatyczne terapie zastępcze, liderzy organizacji pacjenckich z
Polski i zagranicy oraz przedstawiciele rządu i Narodowego Funduszu
Zdrowia. Organizatorzy serdecznie zapraszają do udziału w konferencji
wszystkie osoby zainteresowane tematem chorób rzadkich.
O chorobach rzadkich
Podstawowe obszary wymagające działania w zakresie chorób rzadkich w
Polsce to profilaktyka oraz wczesna diagnostyka; informacja i edukacja
na temat rzadkich chorób; zapewnienie dostępu do wysokospecjalistycznej
opieki medycznej oraz odpowiednie uposażenie socjalne.
Ze względu na rzadkość występowania poszczególnych chorób oraz ciężki
przebieg i groźne skutki zdrowotne obszar ten jest jednym z priorytetów
polityki zdrowotnej Unii Europejskiej.
O Stowarzyszeniu Chorych na
Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
powstało w 1990 roku. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz
dzieci z chorobami ultra rzadkimi, nieuleczalnymi i uwarunkowanymi
genetycznie takimi jak: Mukopolisacharydozy, Mukolipidozy, Mannozydozy,
Sialidozy, Fukozydozy, Gangliozydozy, choroby Pompego, Niemana-Picka,
Zespoły Krabbego i Pallistera-Kiliana. Stowarzyszenie działa na rzecz
ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienia im opiekę i
ochronę prawną. Zrzesza ponad 260 członków.
Wybrane wiadomości z medycyny
- Światowy Dzień Osteoporozy pod hasłem "Smakołyki dla Kości"
- Pijawki wciąż świadczą chorym nieocenione usługi
- Festiwal Nauki: Akceleratorem w nowotwór
- UNICEF zaszczepi 700 000 dzieci na Haiti
- 10-letnia dziewczynka zarażona wirusem ptasiej grypy
- Genetyczne przyczyny autyzmu
- Ziołowe herbaty chronią przed grypą?