Rynek testów genetycznych w Polsce


Rynek testów genetycznych w Polsce: artykuł nr 6284

2009-06-08 15:03:44 Biotechnologia

Testy genetyczne pozwalają nie tylko diagnozować choroby, ale również przewidywać ich wystąpienie. Rynek firm wykonujących lub pośredniczących w wykonywaniu tego typu testów w Polsce pozostaje nieuregulowany. Ta sytuacja rodzi wiele zagrożeń - uznali genetycy i prawnicy podczas polsko-brytyjskiego forum genetyki molekularnej, które w dniach 2-3 czerwca odbyło się w Warszawie. Według specjalistów, bezwzględne powiązanie wyniku testu z poradnictwem genetycznym oraz ochronę pacjenta przed nieetycznymi chwytami marketingowymi mogłoby zapewnić ratyfikowanie europejskiej Konwencji Bioetycznej i towarzyszących jej protokołów.

Kongres zorganizowały: Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego oraz Ambasada Brytyjska. Pomysłodawcą międzynarodowej debaty nad uregulowaniem zasad działalności laboratoriów molekularnych badań genetycznych w Polsce jest prof. Michał Witt z Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie oraz Instytutu Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu.
Zdaniem prof. Witta, ta sfera interwencji medycznej od strony legalnej jest w naszym kraju całkowicie nieuregulowana. Wiele małych i średnich firm prowadzi działalność gospodarczą polegającą na pobieraniu próbek biologicznych i wykonywaniu testów lub przesyłaniu materiału do zagranicznych centrów genetycznych. Udostępnienie wyników badań pacjentowi często nie wiąże się z żadną poradą genetyczną, a nawet z wyjaśnieniem, jakie są ograniczenia testu i co oznaczają poszczególne liczby. Dodatkowo zdarza się, że stosowane są panele mutacji niedostosowane do naszej populacji.

Ekspert uważa, że przy silnych ośrodkach akademickich powinny powstać centra oferujące serwis genetyczny, czyli testy i porady. Centra działające już w wielu krajach europejskich zrzeszają jednostki państwowe i prywatne, a kryterium przynależności do nich jest poziom kompetencji i jakość oferowanych usług. W Polsce usługi takich centrów mogłyby być refundowane pacjentom przez NFZ.

Genetyk jest orędownikiem podpisania przez Polskę Konwencji Bioetycznej i protokołu jej towarzyszącego, który dotyczy testów genetycznych. Jak tłumaczy, europejski akt prawny zobowiązałby rząd do uregulowania rynku w Polsce. Mimo że - w porównaniu z chorymi na inne dolegliwości - pacjentów klinik genetycznych jest niewielu, to zasługują oni na rzetelną informację i pomoc kompetentnych specjalistów.

Naukowiec rozwiał też obawy dotyczące rozwoju biobankowania. Podkreślił, że biobanki dają możliwość zdobycia niesłychanie ważnego narzędzia porównawczego, dającego wgląd na przykład w profil genetyczny populacji. Prof. Witt jest przekonany, że wraz ze wzrostem świadomości Polaków zapotrzebowanie na testy genetyczne będzie wciąż rosło i wielu z nas będzie chciało zdeponować materiał biologiczny w takim banku.

"Ubezpieczyciele, jak i pracodawcy byliby zachwyceni, gdyby mogli dotrzeć do tego typu informacji, co bardzo by im pomogło w kształtowaniu polityki zatrudnieniowej i kreowania kolejnych pakietów ubezpieczeniowych. Na szczęście jedną z zasad absolutnie podstawowych w tym zakresie jest niejawność danych i wzmożone bezpieczeństwo. Stąd tak duża rola uregulowań prawnych, które określają, jakie informacje nie mogą być ujawniane" - zaznaczył.

Prof. Witt jest zaangażowany w program EuroGentests Network of Excellence, którego koordynatorem jest prof. Jean-Jacques Cassiman, również obecny na warszawskim spotkaniu.

Kluczowym punktem debaty było zaprezentowanie wzorców brytyjskich. Naukowcy reprezentujący brytyjski resort zdrowia przedstawili model złożony z fragmentów uregulowań z różnych działów medycyny, które odnoszą się do genetyki. Zapewniali, że wokół tego szkieletu -, mimo braku jednolitej ustawy, w warunkach integracji środowiska zawodowego lekarzy genetyków - udało się stworzyć znakomicie funkcjonujący system organizacyjny i prawny dotyczący testów genetycznych.

Biobanki - prywatne i państwowe - gromadzą, przechowują i analizują próbki zarówno ludzi zdrowych, jak i chorych. Z każdą próbką powiązane są informacje medyczne, środowiskowe, wiadomości o stylu życia oraz dane z obserwacji klinicznych (trwających nawet dziesiątki lat). Dzięki temu możliwe są badania nad zależnością między genami pacjenta a określonymi schorzeniami.

Dzięki uprzejmości: PAP Nauka w Polsce

Następna strona

Poprzednia strona

Wybrane wiadomości z bitechnologii