Rynek testów genetycznych w Polsce: artykuł nr 6284
2009-06-08 15:03:44 Biotechnologia
Testy genetyczne pozwalają nie tylko diagnozować choroby, ale również przewidywać ich wystąpienie. Rynek firm wykonujących lub pośredniczących w wykonywaniu tego typu testów w Polsce pozostaje nieuregulowany. Ta sytuacja rodzi wiele zagrożeń - uznali genetycy i prawnicy podczas polsko-brytyjskiego forum genetyki molekularnej, które w dniach 2-3 czerwca odbyło się w Warszawie. Według specjalistów, bezwzględne powiązanie wyniku testu z poradnictwem genetycznym oraz ochronę pacjenta przed nieetycznymi chwytami marketingowymi mogłoby zapewnić ratyfikowanie europejskiej Konwencji Bioetycznej i towarzyszących jej protokołów.
Kongres zorganizowały: Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego oraz
Ambasada Brytyjska. Pomysłodawcą międzynarodowej debaty nad
uregulowaniem zasad działalności laboratoriów molekularnych badań
genetycznych w Polsce jest prof. Michał Witt z Międzynarodowego
Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie oraz Instytutu
Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu.
Zdaniem prof. Witta, ta sfera interwencji medycznej od strony legalnej
jest w naszym kraju całkowicie nieuregulowana. Wiele małych i średnich
firm prowadzi działalność gospodarczą polegającą na pobieraniu próbek
biologicznych i wykonywaniu testów lub przesyłaniu materiału do
zagranicznych centrów genetycznych. Udostępnienie wyników badań
pacjentowi często nie wiąże się z żadną poradą genetyczną, a nawet z
wyjaśnieniem, jakie są ograniczenia testu i co oznaczają poszczególne
liczby. Dodatkowo zdarza się, że stosowane są panele mutacji
niedostosowane do naszej populacji.
Ekspert uważa, że przy silnych ośrodkach akademickich powinny powstać
centra oferujące serwis genetyczny, czyli testy i porady. Centra
działające już w wielu krajach europejskich zrzeszają jednostki
państwowe i prywatne, a kryterium przynależności do nich jest poziom
kompetencji i jakość oferowanych usług. W Polsce usługi takich centrów
mogłyby być refundowane pacjentom przez NFZ.
Genetyk jest orędownikiem podpisania przez Polskę Konwencji Bioetycznej
i protokołu jej towarzyszącego, który dotyczy testów genetycznych. Jak
tłumaczy, europejski akt prawny zobowiązałby rząd do uregulowania rynku
w Polsce. Mimo że - w porównaniu z chorymi na inne dolegliwości -
pacjentów klinik genetycznych jest niewielu, to zasługują oni na
rzetelną informację i pomoc kompetentnych specjalistów.
Naukowiec rozwiał też obawy dotyczące rozwoju biobankowania.
Podkreślił, że biobanki dają możliwość zdobycia niesłychanie ważnego
narzędzia porównawczego, dającego wgląd na przykład w profil genetyczny
populacji. Prof. Witt jest przekonany, że wraz ze wzrostem świadomości
Polaków zapotrzebowanie na testy genetyczne będzie wciąż rosło i wielu
z nas będzie chciało zdeponować materiał biologiczny w takim banku.
"Ubezpieczyciele, jak i pracodawcy byliby zachwyceni, gdyby mogli
dotrzeć do tego typu informacji, co bardzo by im pomogło w
kształtowaniu polityki zatrudnieniowej i kreowania kolejnych pakietów
ubezpieczeniowych. Na szczęście jedną z zasad absolutnie podstawowych w
tym zakresie jest niejawność danych i wzmożone bezpieczeństwo. Stąd tak
duża rola uregulowań prawnych, które określają, jakie informacje nie
mogą być ujawniane" - zaznaczył.
Prof. Witt jest zaangażowany w program EuroGentests Network of
Excellence, którego koordynatorem jest prof. Jean-Jacques Cassiman,
również obecny na warszawskim spotkaniu.
Kluczowym punktem debaty było zaprezentowanie wzorców brytyjskich.
Naukowcy reprezentujący brytyjski resort zdrowia przedstawili model
złożony z fragmentów uregulowań z różnych działów medycyny, które
odnoszą się do genetyki. Zapewniali, że wokół tego szkieletu -, mimo
braku jednolitej ustawy, w warunkach integracji środowiska zawodowego
lekarzy genetyków - udało się stworzyć znakomicie funkcjonujący system
organizacyjny i prawny dotyczący testów genetycznych.
Biobanki -
prywatne i państwowe - gromadzą, przechowują i analizują próbki zarówno
ludzi zdrowych, jak i chorych. Z każdą próbką powiązane są informacje
medyczne, środowiskowe, wiadomości o stylu życia oraz dane z obserwacji
klinicznych (trwających nawet dziesiątki lat). Dzięki temu możliwe są
badania nad zależnością między genami pacjenta a określonymi
schorzeniami.
Dzięki uprzejmości: PAP Nauka w Polsce
Wybrane wiadomości z bitechnologii
- Pieniądze na badania komórek macierzystych
- Stare białko w nowej roli - osiągnięcia krakowskich naukowców
- Nowelizacja niemieckich przepisów dotyczących komórek macierzystych?
- Molekularne nożyczki: efekt nowej polityki komercjalizacyjnej UJ
- Choroby genetyczne, GMO, terapie fagowe, genetyka zwierząt
- Nowa niebezpieczna odmiana wirusa HIV
- Złoty ryż znacznie lepszy